12 söndag Maj 2013
Posted in Johan
Ha vi har legat här i 3 veckor och vi har haft kamp om maten hela tiden, här i lördags fick vi reda på att man kan om man har ett läkarintyg som styrker särskilda skäl få en matbricka med barnet.
Och igår jobbade en härlig sköterska som fixade detta!
Och vad händer?
Jooooo Johan ät mat själv och på bra humör hela tiden! Han tackade för maten och var tokglad.
Klart som fan, han åt själv och jag åt med honom då hemma likt som möjligt.
Men att ingen informerat om detta tidigare???
11 lördag Maj 2013
Posted in Johan
Har ni någonsin känner er helt otillräcklig?
Har ni någonsin känt att ni inte räcker till?
Idag är en sådan dag. Jag gråter, är helt slut, längtar efter mina barn hemma, längtar efter Micke och bara känner att jag går i bitar snart.
Att vara länge på sjukhus när jag sa från början att tid finns inte gör mig frustrerad.
Jag har, tycker jag själv legat steget före alla läkare. Frågat om en det ena än det andra och fått till svar att det är inget farligt.
Men vad händer? Jo Johan får en blodförgiftning som jag hela tiden hävdat från början att han kan få.
Jag är orolig så det gör ont. Jag är frustrerad över att allt tar sådan tid. Jag mår skit över att Sebbe vaknar och gråter efter mig om nätterna.
Saknar min kassa vardag med strykning och tvätt, gnäller över vem som tömmer kattlådan och vem som tömmer diskmaskinen.
Jag är orolig över Johan. Det gör ont i mig att inte kunna hjälpa. Att inte alltid förstå och att hela tiden få andra att förstå hur han känner och mår.
Att gråta ger vackra ögon sägs det. Fan va snygga ögon jag kommer att ha efter denna vistelse.
Önskar att jag kunde bara släppa känslan av dåligt samvete och bara vara här och nu!
Önskar att tårarna tog slut och jag önskar att jag fortfarande låg kvar i Mickes famn och luktade in tryggheten och det lugn han utstrålar!
11 lördag Maj 2013
Posted in Johan
Enligt lag så skall alla ha sjukvård på samma villkor.
Och alla skall ha rätt till att träffa läkare varje dag när du ligger på sjukhus, alltså bli rondad.
Men Johan blir aldrig rondad om inte HANS läkare är här, varför?
Jo därför att Micke och jag kan för mycket och bi är för pålästa.
Det här är så pass skruvat att Johan var i stort sett i sin säng igår med olindade fötter och ont.
Bara för att dom vägrar ronda honom.
Och det dom inte märker är att Johan kommunicerar smärta och vet exakt när dr ska komma.
Tur sköterskorna är fantastiska.
Johan fick en present igår av en av dom.
Lägger även upp en bild på jur. Han berättar att han har ont.
10 fredag Maj 2013
Posted in Johan
Ja vi har åkt här på barnkliniken fram och tillbaka i 14 år. Och personalen är fantastiska!
Men vad händer inom vården?
Jo personalnedskärningar i massor.
Hur visar sig det?
Jo förr fanns det tid för personalen att skaffa sig en relation med dom sjuka. Idag är det in och ge medicin och ut igen.
Johan behandlas för en sjukdom som kallas kronisk osteomylit och sepsis, den första sjukdomen är en ovanlig sjukdom som drabbar benmärgen, och den andra är ju blodförgiftning.
Det jag märker är att om det blir en fullbelagd avdelning så hotas patientsäkerheten.
Sköterskorna hinner inte med!
Det är för jäkligt.
Och vems ansvar är det?
Jo ledningens, att dra ner och öka effektiviteten är deras motto. Men till vilken nytta.
Mediciner hinner inte ges på utsatta tider, dom hinner inte läsa på ordentligt och dom hinner knappt ta lunch.
Andra barn kanske inte märker men Johan som är så stress känslig märket direkt när det flås på bara!
Nä kanske dags att göra något, landstinget kan inte bara lägga pengar på nya byggnader. Lägg det på personalen också då slipper vi utbrända sköterskor.
Tycker så synd om dessa fantastiska tjejer och killar som älskar sitt jobb, men till vilket pris?
08 onsdag Maj 2013
Posted in Johan
Konstaterar att jag har världens bästa make. Han är den bästa en ledsen fru kan ha även om det är på distans och jag bara hör hans röst!
Idag har massor av skit krånglat och alla på avdelningen gör det absolut bästa för Johan, inget snack om saken.
Idag kom det till slut 2 ortopeder upp och nästan höll varandra i handen.
Jag har konstaterat en sak, jag blir arg och frustrerad när man INTE pratar med mig!
Och det vågar din inte, och idag när jag var lite mer påläst, lugn och saklig då blir dom förbannad. Ja konstigt. Inte vanligt att föräldrar läser på kanske?
Har också funderat över en sak till.
Johan är ju väldigt ljudkänslig, varför inte ge oss det rummet som är längst bort eller en egen flygel med egen personal så han slipper vakna av andra barn. Det är så synd om honom.
Jag brukar alltid förklara för mina ”grannar” att Johan är rädd och gråter, då blir dom inte skraj och tror att larmet går!!
Ska försöka sova nu, god natt på er!
Och till Micke säger jag bara: tack för att du är en fantastisk pappa och make❤
