Johan son med autism

3veckor

Mamma Ulrika — Sun, 12 May 2013 10:06:05 +0000

Ha vi har legat här i 3 veckor och vi har haft kamp om maten hela tiden, här i lördags fick vi reda på att man kan om man har ett läkarintyg som styrker särskilda skäl få en matbricka med barnet.
Och igår jobbade en härlig sköterska som fixade detta!
Och vad händer?
Jooooo Johan ät mat själv och på bra humör hela tiden! Han tackade för maten och var tokglad.
Klart som fan, han åt själv och jag åt med honom då hemma likt som möjligt.
Men att ingen informerat om detta tidigare???

Otillräcklig

Mamma Ulrika — Sat, 11 May 2013 15:39:14 +0000

Har ni någonsin känner er helt otillräcklig?
Har ni någonsin känt att ni inte räcker till?
Idag är en sådan dag. Jag gråter, är helt slut, längtar efter mina barn hemma, längtar efter Micke och bara känner att jag går i bitar snart.

Att vara länge på sjukhus när jag sa från början att tid finns inte gör mig frustrerad.
Jag har, tycker jag själv legat steget före alla läkare. Frågat om en det ena än det andra och fått till svar att det är inget farligt.
Men vad händer? Jo Johan får en blodförgiftning som jag hela tiden hävdat från början att han kan få.
Jag är orolig så det gör ont. Jag är frustrerad över att allt tar sådan tid. Jag mår skit över att Sebbe vaknar och gråter efter mig om nätterna.
Saknar min kassa vardag med strykning och tvätt, gnäller över vem som tömmer kattlådan och vem som tömmer diskmaskinen.

Jag är orolig över Johan. Det gör ont i mig att inte kunna hjälpa. Att inte alltid förstå och att hela tiden få andra att förstå hur han känner och mår.

Att gråta ger vackra ögon sägs det. Fan va snygga ögon jag kommer att ha efter denna vistelse.

Önskar att jag kunde bara släppa känslan av dåligt samvete och bara vara här och nu!
Önskar att tårarna tog slut och jag önskar att jag fortfarande låg kvar i Mickes famn och luktade in tryggheten och det lugn han utstrålar!

But why

Mamma Ulrika — Sat, 11 May 2013 06:40:02 +0000

Enligt lag så skall alla ha sjukvård på samma villkor.
Och alla skall ha rätt till att träffa läkare varje dag när du ligger på sjukhus, alltså bli rondad.
Men Johan blir aldrig rondad om inte HANS läkare är här, varför?
Jo därför att Micke och jag kan för mycket och bi är för pålästa.
Det här är så pass skruvat att Johan var i stort sett i sin säng igår med olindade fötter och ont.
Bara för att dom vägrar ronda honom.

Och det dom inte märker är att Johan kommunicerar smärta och vet exakt när dr ska komma.

Tur sköterskorna är fantastiska.
Johan fick en present igår av en av dom.

Lägger även upp en bild på jur. Han berättar att han har ont.

Nedskärningar

Mamma Ulrika — Fri, 10 May 2013 06:19:07 +0000

Ja vi har åkt här på barnkliniken fram och tillbaka i 14 år. Och personalen är fantastiska!
Men vad händer inom vården?
Jo personalnedskärningar i massor.
Hur visar sig det?
Jo förr fanns det tid för personalen att skaffa sig en relation med dom sjuka. Idag är det in och ge medicin och ut igen.
Johan behandlas för en sjukdom som kallas kronisk osteomylit och sepsis, den första sjukdomen är en ovanlig sjukdom som drabbar benmärgen, och den andra är ju blodförgiftning.

Det jag märker är att om det blir en fullbelagd avdelning så hotas patientsäkerheten.
Sköterskorna hinner inte med!
Det är för jäkligt.
Och vems ansvar är det?
Jo ledningens, att dra ner och öka effektiviteten är deras motto. Men till vilken nytta.
Mediciner hinner inte ges på utsatta tider, dom hinner inte läsa på ordentligt och dom hinner knappt ta lunch.
Andra barn kanske inte märker men Johan som är så stress känslig märket direkt när det flås på bara!

Nä kanske dags att göra något, landstinget kan inte bara lägga pengar på nya byggnader. Lägg det på personalen också då slipper vi utbrända sköterskor.

Tycker så synd om dessa fantastiska tjejer och killar som älskar sitt jobb, men till vilket pris?

Eget

Mamma Ulrika — Wed, 08 May 2013 20:29:45 +0000

Konstaterar att jag har världens bästa make. Han är den bästa en ledsen fru kan ha även om det är på distans och jag bara hör hans röst!
Idag har massor av skit krånglat och alla på avdelningen gör det absolut bästa för Johan, inget snack om saken.
Idag kom det till slut 2 ortopeder upp och nästan höll varandra i handen.
Jag har konstaterat en sak, jag blir arg och frustrerad när man INTE pratar med mig!
Och det vågar din inte, och idag när jag var lite mer påläst, lugn och saklig då blir dom förbannad. Ja konstigt. Inte vanligt att föräldrar läser på kanske?

Har också funderat över en sak till.
Johan är ju väldigt ljudkänslig, varför inte ge oss det rummet som är längst bort eller en egen flygel med egen personal så han slipper vakna av andra barn. Det är så synd om honom.
Jag brukar alltid förklara för mina ”grannar” att Johan är rädd och gråter, då blir dom inte skraj och tror att larmet går!!
Ska försöka sova nu, god natt på er!

Och till Micke säger jag bara: tack för att du är en fantastisk pappa och make❤

Picc-line

Mamma Ulrika — Wed, 08 May 2013 05:35:07 +0000

Ha som sagt, vi blir kvar här ett tag till. Johan skall genomgå skintografi, tandsanering och en skenbens biopsi.
Och eftersom hans kärl spricker har han fått en sk piccline, det är en lång slang som går i en ven och lägger sig strax utanför höger hjärtklaff, detta innebär att all medicin, all provtagning kan ske därifrån. Man behöver alltså inte sticka honom mer.
Narkos sköterskan som satte det kom med en så jäkla rolig mössa på sig, Johan fick en med! Naturligtvis provade även jag och Linnéa den. Ja vad ska man säga, familjen Taikon, det är vi det!!
Johan börjar bli piggare och vill åka hiss igen, kaffet är också en måttstock på måendet! Han vill ha kaffe!!

Jag då, vi då?

Jo vi hänger ihop. Jävligt sliten är jag. Saknar övriga familjen så det gör ont.
Man känner dig maktlös inför det faktum att jag inte kan göra mer än vad jag gör.
Jag är mamma 24/7 och det finns inte utrymme för att vara Ulrika.
Vem vill skicka mig på en semester med min man?

Otur

Mamma Ulrika — Sun, 05 May 2013 07:50:30 +0000

Ja Johans kärl spricker, han behöver ha intravenöst penicillin i några dagar till.
Igår sprack ett kärl när han fick sin dos, handen svällde upp och är fortfarande svullen och öm.
Eventuellt skall det sättas en CVK central ven kateter i halsen som sitter direkt i en ven! Lite lättare att ge medicin och ta prover!
För ny finns inga fler ställen att sätta nålar på.

Micke har varit här inatt och jag har sooooovit. Har inte gått upp och gett mediciner eller gjort något. Vet ni hur skönt det var?

Johan har duschat idag och blev helt slut, men han blev så stilig när lockarna i håret kom fram❤

Tröttnössa

Mamma Ulrika — Sat, 04 May 2013 02:53:52 +0000

Ha igår var en tuff dag, kärl som sprack, många känslor. Johan var lite orolig och kunde inte komma till ro.
Jag tänkte kolla. På hockey och käka godis, men han är ju så nyfiken på tvn så jag stängde av den, och vad händer?
Jo jag tvärsomnar med kläder på och sköterskan som jobbar natt kommer och försiktigt ruskar på mig vid 23.45 och säger det är dags för medicin.
Ger det och domnar om igen. Sover som en stock tills det är dags igen.
Ny är jag vaken och känner mig rätt pigg.
Jag behövde väl sova kanske?

Återigen så vill jag säga att sköterskorna är helt fantastiska här.
Underbara tjejer och killar som är helt otroliga. Säger det igen: utan er har jag inte orkat vara den mamman jag bör vara åt Johan nu när han är så opigg!

Micke kommer ner idag! Ska bli så skönt, han ska avlasta lite, och vi ska prata och jag ska få en stor kram.

Sepsis

Mamma Ulrika — Fri, 03 May 2013 16:30:55 +0000

För er som inte vet så betyder Sepsis blodförgiftning på latin.
Det har Johan fått nu!
Han ligger på sjukhus och har fått blodförgiftning! Helt otroligt.
Bakterie odlingen är inte klar än så vi vet inte varför!
Antibiotika står han på nu, men eftersom Johans kärl spricker också så måste nya nålar sättas hela tiden.

Behöver jag säga att jag är sopslut??
Hur mycket ska Johan orka??

Skit dag

Mamma Ulrika — Fri, 03 May 2013 06:14:47 +0000

Igår var verkligen ingen kul dag. Johan vaknade och somnade om. Tyckte det var konstigt.
Känner på pannan och han är tvärhet, 38.5 i feber, Crp 15. Inte bra.
Johan reagerar inte på något, han bara ligger, vi emlar, han reagerar inte. Sköterskan sätter nål, han reagerar inte. Linnéa kommer, han reagerar inte. Febern stiger likaså Crp.
Det kommer en underbar medicin doktor, som direkt säger; jag måste läsa på lite!
Febern stiger ännu mer likaså Crp!
Vi satte alltså nål och gjorde läkarundersökning och en lungröntken UTAN midazolam! Då är han dålig.
Dom tror sig kommit på varför hans ben går sönder, och det har gjort det flera ggr, men vi har inte sett något.

Ja ett snurrigt inlägg, men jag är så trött eftersom allt har strulat inatt.
Men men, ny dag, nya möjligheter!