Ursäkta mig…..


Igår Slog det mig att jag i 15 år har fått bett kommunen och landstinget om ursäkt för Johans existens. Jag har alltid i alla lägen fått säga: förlåt men jag måste fråga, förlåt att han slår men han är autistisk, förlåt att han far omkring som en furie men han är hyperaktiv, förlåt att jag ligger samhället till last med mitt funktionshindrade barn!

Jag är trött på att be om ursäkt för att Johan finns. Johan har samma rätt att existera som alla normalstörda barn. Johan har samma rätt till kompisar. Johan har samma rätt att gå vara delaktig som alla här i samhället!
Men frågan kvarstår, varför måste jag/vi föräldrar be om ursäkt för att vi fått dessa fantastiska barn? Varför?
Är det meningen att jag ska behöva gråta, skrika och slåss gör hans rättigheter? Är det meningen att jag som förälder måste ha skyldigheter mot kommun och landsting? Är det meningen att jag ska behöva känna så här!

Jag är så himla stolt över att få vara Johans mamma så ni anar inte. Johan lär mig massor av saker, tålamod, kärlek, ömhet, respekt och att alla är liks mycket värda.
Innan jag fick Johan var jag rädd för allt dom är annorlunda. Jag var livrädd för människor med funktionshinder. Jag hade okunskap! Alltså jag var utan kunskap.
Är det det som det handlar om? Att personal inom kommun och landsting inte har kunskapen trots att det är så vanligt i vårt öppna samhälle? Är det verkligheten 2014, okunskap?
Men om så är fallet, varför inte utnyttja oss föräldrar till att öka kunskapen? Vi finns i massor och vi hjälper gärna till.

Men ska jag behöva be om ursäkt verkligen?

20140417-172223.jpg

20140417-172244.jpg

20140417-172304.jpg

20140417-172328.jpg

20140417-172405.jpg

1a gången


Jag kännt samhörighet är idag sedan jag fick Johan!
Har varit på ett möte dör politiker och nämndemän från kommunen deltog där vi föräldrar och anhöriga fick berätta hur vi upplever kommunens gensvar och förståelse för oss!
Jag hörde andra berätta hur deras upplevelser är och kunde bara nicka instämmande!
Vi förstod varandra utan att egentligen säga så mycket!

Jag hoppas verkligen att dom högsta bestämmande människorna i vår kommun lyssnade!
Se oss som kompetens inte som fiender!
Vi kan våra barn bäst och vi vill bara att ni ska förstå oss.
För utan oss hade ni inga jobb.
Och jobba med oss inte mot oss!

Önskningar kanske slår in, dom kanske förstod att det brister i det mesta!
Jag orkar inte bråka mer, jag vill bara bli hörd, som mamma till Johan.

Låt oss berätta hela vår historia utan att jag ska behöva brinna ur jämt. Jag har känslor, jag har kunskap, jag ÄR Johans mamma.

20140416-213716.jpg

Otroligt


Igår var en helt vanlig kaos dag!
Johan levde om som vanligt och tankarna snurrade som vanligt!

Mitt i allt så ringde Johans fantastiska ortoped! Johans vänsterfot har börjat svullnat upp igen och vi måste börja medicinera då osteomyeliten är kronisk och kan återkomma!

Vid matbordet hände dock något som fick oss alla att häpna!
Vi övar och övar på att Johan ska kunna lära sig att göra saker själv, ber smörgås, hälla upp dricka ur flaska och mjölk paket! Men hans koordination är inte som alla andra barns!
Men Johan fick vattenflaskan och skulle hälla, Micke visade först hur han skulle göra och sedan med hjälp!
Han la huvudet på sne och funderade lite!
Han tog sedan flaskan och hällde, lite utanför lite i glaset.
Ni skulle sett hans ansikte, hela han lyste upp av lycka, han tecknade bra och applåderade!
Sedan följde ett skratt!
Han fick dricka, hälla och skratta. Han började applådera efter varje gång, och han väntade in oss och kollade så att vi var med på applåderna. Vi satt säkert 20 minuter och gjorde samma procedur, hälla, klappa händerna och dricka.
Han var så glad över att han fick prova och att han klarade det!
Hur många gånger har vi inte önskat att han någongång kan göra åtminstone en enda sak själv? Massor av gånger, och med träning så kommer dessa saker sakta sakta.
Underbara unge tack för att du lär oss hantera ordet tålamod!!

20140409-083818.jpg

20140409-083835.jpg

20140409-083849.jpg

Härligt


Vi har haft en superskönd söndag idag! Lugnt hemmafix, kaffe, tarta (tårta) och lite utelek med katten!
Micke var iväg och bytte till sommardäck och kom hem med icetea från Lipton!
Johan älskade det när vi var på Rhodos, det drack han i massor!
Ni skulle sett hans min när han svalt första klunken. Lycka i absolut hela ansiktet! Nu gäller det bara att leta reda på vart vi hittar det? Micke hade nämligen fått påsen med mixen i!

När jag la Johan nu för kvällen så säger jag och gör samma saker varje gång, även idag!
Sov gott vännen, jag älskar dig! Johan tittar på mig och kramar om mig! Då behövde jag inte höra orden tillbaka!
Det mina vänner var villkorslös kärlek tillbaka❤️❤️

20140406-193213.jpg

20140406-193243.jpg

20140406-193344.jpg

Bara det här med att laga mat!!!


Att laga mat gör ju till det dagliga här i vår familj då Johan äter dom en häst!
Men det kan gå illa, inte för honom mest för oss!

Johan kan vara på strålande humör och vilja vara med, sedan får det på en sekund som det gjorde nyss!
Johan och jag står och ska steka en stek, jag bryner och han är superglad och tecknar mat.
Jag ska precis vända på steken och Johan får ett utbrott och slår mig rätt över ansiktet och jag tappar steken så det stänker stekflott över mig! Tur var att jag hade långärmat och knäppt vid magen!
Det var bara mina händer som fick flottet över sig!
När jag då skriker aj och blir rädd samtidigt som jag kollar att han inte fått något på sig och kyler mina händer så tecknar Johan snäll och pussar mig på kinden!

Varför han slog mig just då vet jag inte, och jag vet inte varför han förstår att det gjorde ont!
Iallafall så glömde jag bort smällen jag fick 20 sek innan när jag fick pussen!

Ibland önskar jag att alla kunde förstå att livet inte är så jäkla självklart. Inte ens att laga mat är en ”vanlig” dag!

20140406-154231.jpg

20140406-154247.jpg

20140406-154308.jpg